torstai 7. syyskuuta 2023

Fibromyalgian lisäksi minulla ei ole muuta reumasairauksiin kuuluvaa sairautta

Minulla ei ole fibromyalgian lisäksi mitään muuta reumasairauksiin kuuluvaa sairautta. Siitä olen kiitollinen ja helpottunut. Reumalääkäri oli kuitenkin ihmeissään siitä, miten kosketusarkoja kipupisteeni (siis koko keho) on. Kipupistetestiä tehdessä säpsähtelin, puhisin ja jouduin jopa sanomaan että sattuu liikaa. Hän ihmetteli myös miten kovasti minua jäykistää. Hän totesi minulle: valitettavasti toisille fibromyalgia on vaikeampi kuin toisilla. 


Tuntui hyvältä, kun lääkäri ymmärsi tilanteeni ja tunsi myötätuntoa. Hän sanoi: olen pahoillani, että olet saanut näin hankalan ja elämään vaikuttavan sairauden noin nuorena. Totta. Olen 32-vuotias ja minulla on mummon toimintakyky. Se surettaa ja tuntuu epäreilulta. 

Minuun pätee esimerkiksi aikoinaan mammani 90v sanoma lausahdus: kun yhden päivän tekee, niin kaksi päivää potee. Näin on, esimerkiksi mökkireissun, retkipäivän, juhlien tai rankemman siivouspäivän jälkeen olen ihan poikki kaksi päivää, jopa enemmänkin.


Niveliä ja lihaksia sattuu, tein jotain tai en, niitä vain koskee, enkä voi sille mitään eivätkä lääkkeet auta. Pahimpina päivinä kävelen kuin oikesti vanhat mummot, kävely on vaikeaa ja hidasta, on hankala esim päästä sohvalta ylös tai saada selkää suoraksi. Kun lonkat ovat tavallista kipeämmät on vaikeampaa kävellä rappusia tai kumartua. Sormet ja ranteet ovat heikot, en saa kaikkia pulloja, purkkeja ja pakkauksia auki. Väsyttää ja uuvuttaa, muistini on huonontunut, koska en nuku levollista unta. Sellaista.

Ja tiedän kyllä, että mummo ei ole välttämättä = joku huonokuntoinen, helposti uupuva ja vaivainen, mutta jotenkin yleensä vanhemmille ihmisille tulee samoja vaivoja kuin mitä minulla nyt on. Olen itsekin nyt hyvä esimerkiksi siitä, että kyllä nuorella ihmiselläkin voi olla toimintakykyyn isosti vaikuttavia vaivoja/sairauksia. Sitä, ei välttämättä päälle päin huomaa, mutta näin on. 


Olen luonteeltani sellainen, että tsemppaan todella paljon, kun näen ihmisiä tai on tekemistä tiedossa ja yleensä olen varautunut niihin tilanteisiin keräämällä voimia eli lepäämällä etukäteen. Se minua harmittaa erityisen paljon, kun sosiaaliset tilanteet ja juhlat uuvuttavat minua kovasti, vaikka tykkään niistä. Olen puhelias, nautin ihmisten seurasta ja juhlien järjestämisestä. En ole antanut liikaa fibromyalgian vaikuttaa niihin, vaikka pakkohan minun on otettava se huomioon. Ennen juhlia ja juhlien jälkeen on tiedossa paljon lepoa, enemmän kipua ja jäykkyyttä.

Minulla menee varmasti kauan ennen kuin ihan oikeasti ymmärrän toimintakykyni niin että en uuvuta/kipeytä itseäni liikaa. Olen kuitenkin jossain määrin hyväksynyt sairastumiseni ja tehnyt monenlaisia muutoksia elämässäni. Isoin muutos minkä olen tehnyt on ollut se, että olen oppinut ottamaan aikaa enemmän levolle ja itselleni, eniten siksi, koska nykyään minun on pakko, mutta kuitenkin. Olen aina elänyt muita varten, se on ollut vaikeaa huomioida enemmän itseäni ja omia tarpeitani, mutta toisaalta ajattelen, että olihan se jo aikakin oppia tervettä itsekkyyttä. Tiedätte ehkä mitä tarkoitan. Haluan edelleen mennä eteenpäin positiivisella asenteella, vaikka elämä fibromyalgian kanssa on hankalaa. Onneksi minulla on Pekka ja muut rakkaat lähipiirissä tukenani. Sisulla eteenpäin, kiitollisena siitä, että minulla on "vain" fibromyalgia. 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kiitos kommentistasi ♡