12.5 Vietetään maailman fibromyalgiapäivää
Sen tarkoituksena on levittää tietoa fibromyalgiasta ja saada sairastuneille asianmukainen hoito ja kuntoutus. Fibromyalgiapäivän vietto on alkanut Kanadasta ja Yhdysvalloista, jossa vietetään International Fibromyalgia Awareness Day -nimistä päivää. Päiväksi on valikoitunut Florence Nightingalen syntymäpäivä. Florence Nightingale (1820-1910) oli englantilainen sairaanhoitaja ja tilastotieteen pioneeri, joka tunnetaan modernin sairaanhoidon perustajana. Fibromyalgian tunnusväri on violetti/purppura ja fibromyalgiasymboliksi on valittu perhonen. Fibromyalgiapäivänä kannustetaan pukeutumaan violettiin/purppuraan ja tällä tavalla osoittaa tukensa sairastuneille.
12.5 Muista/tue fibroystävääsi
Voit kysyä miten hän voi ja kysellä muutenkin kuulumisia. Voit keksiä jotain kivaa yhteistä tekemistä, jos hänen kuntonsa sen sallii. Voit ilahduttaa häntä esimerkiksi violeteilla kukilla. Pue päällesi violettia/purppuraa ottamalla näin osaa fibromyalgiapäivään ja näyttääksesi tukesi. Tukea voi näyttää myös violetilla tietoisuusnauhalla. Minulle varsinkin tämä ensimmäinen fibromyalgiapäivä on tärkeä, merkityksellinen ja tunteellinenkin. Pukeudun violettiin, laitan päähäni kukkaseppeleen ja perhospinnin.
Fibromyalgia lyhyesti:
Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua mm. lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi monista muista oireista. Lisää tietoa fibromyalgiasta löytyy esimerkiksi Reumaliitolta, täältä. Olen kirjoittanut aiemmin enemmän fibromyalgiasta, sairastumisestani ja oireistani, se blogipostaus löytyy täältä.
Olen halunnut olla avoin sairastumiseni kanssa, sillä en itse tiennyt fibromyalgiasta mitään, ennen kuin kiputilanteeni viime syksynä paheni. Haluan olla mukana levittämässä tietoa fibromyalgiasta, jotta joku mahdollisesti sairastunut osaisi hakea apua ja saada apua tai joku kaltaiseni tai sairastuneen läheinen saisi fibromyalgiasta enemmän tietoa. Uskon myös, että avoimuuteni takia lähipiirissäni löytyy helpommin ymmärrystä tilanteeseeni. Olen halunnut kertoa sairastumisestani ja fibromyalgiasta myös vertaistuen takia. Toivon, että kukaan ei kokisi olevansa sairautensa kanssa yksin.
Kipu- ja väsymystilanteeni nyt
Olen nyt muutaman kuukauden opetellut uudenlaista arkea fibromyalgian kanssa. Onneksi lääkkeistä on ollut vähän apua. Yöt ovat vaihtelevia ja näen paljon unia. Mutta onneksi kuitenkin nukahdan suht helposti. Joskus kipu on niin kovaa, että on vaikea nukahtaa, silloin otan lääkkeitä avuksi. Mutta yleisesti unitilanteeni on parantunut mikä on vaikuttanut siihen, että jaksan vähän paremmin. Siitä huolimatta oloni on välillä uupunut, koska uni ei kuitenkaan ole niin levollista kuin ennen sairastumistani. Onneksi nykyään osaan suunnitella tekemisiäni niin, että en uuvuta itseäni liikaa. Se ei ole ollut helppoa, mutta on ollut pakko lisätä päiviin lepohetkiä. Minun on ollut pakko opetella olemaan itsekkäämpi oman hyvinvointini suhteen ja kuunneltava kehoani paremmin. Olen myös ymmärtänyt sen, että välillä on päiviä milloin olen todella uupunut ja silloin täytyy levätä. Uupuneiden päivien jälkeen tulee taas päiviä milloin on enemmän energiaa. Kiputilanteeni on edelleen vaihteleva, välillä koskee kovaa, mutta enemmän tunne on mm. lonkissa, polvissa, ranteissa, sormissa, nilkoissa ja leuassa kolottavaa, jäykkää ja jäytävää. Onneksi ei ole ollut enää pitkään aikaan niin kovaa kipua että järki lähtee. Uskallan tällä hetkellä sanoa, että tilanteeni on jollain tapaa vakaa. Kipu ei tule katoamaan eikä väsymyskään, mutta tilanteeseen nähden oloni on hyvä tai ainakin parempi. Kuitenkin uusien oireiden takia minulla tutkimukset jatkuvat. Lääkärissä on taas käyty, röntgenkuvia otettu ja labrassa otettu paljon näytteitä. Kerron uusista oireista ja tilanteestani lisää myöhemmin, kun asiat etenevät ja saan lääkäriltä vastauksia. Saa nähdä ilmeneekö minulla fibromyalgian lisäksi muita sairauksia vai johtuuko uudet oireet kuitenkin "vain" fibromyalgiasta. Aika näyttää.
Kiitos perheeni ja läheiset
siitä miten ihanasti olette huolehtineet minusta, miten paljon olette minua auttaneet ja kannustaneet. Kiitos kaikista rukouksista, tsempeistä ja rohkaisuista. Kiitos ymmärtämisestä ja hyväksymisestä. Kiitos kuuntelemisesta ja tukena olemisesta. Kiitos siitä, että annatte minulle paljon aiheita olla onnellinen, silloinkin kun on vaikeaa. Kiitos, että olette elämässäni. Olen teistä kaikista äärimmäisen kiitollinen ja onnellinen. Sydän täynnä rakkautta.
Vietän minun ensimmäistä fibromyalgiapäivää
perheen kanssa. Pukeudumme violettiin, herkuttelemme, vietämme aikaa yhdessä ja lepäilemme. Ehkä keksimme jotain kivaa tekemistäkin. Sairastuminen ei tietänkään ole kivaa, mutta koska haluan elämässä keskittyä positiivisiin asioihin niin haluan miettiä mitä hyvää fibromyalgia on tuonut elämääni: Olen oppinut ajattelemaan enemmän omaa hyvinvointiani. Olen lisännyt liikuntaa elämääni. Olen oppinut olemaan itsekkäämpi ja lepäämään kun kehoni sitä vaatii ilman syyllisyyttä tai huonoa omatuntoa. Olen ymmärtänyt entistä paremmin sen, että mikään ei ole elämässä itsestäänselvää, niin kuin esimerkiksi kävely, syöminen tai levolliset yöunet. Koen, että ikävien kokemuksieni jälkeen osaan nykyään entistä paremmin arvostaa tavallista arkista elämää ja ihan niitä päivittäisiä perusjuttuja. Minulle on aina elämässä ollut tärkeää keskittyä positiivisiin asioihin, se on voimavarani ja kantaa pitkälle. Jokaisessa päivässä on jotain hyvää. Se on hyvä muistaa, erityisesti silloin kun on vaikeaa.
Taisteleminen jokapäiväistä kipua ja väsymystä vastaan tekee meistä fibromyalgiaan sairastuneista fibrosotureita. Taistelu jatkuu, kaikesta huolimatta menen eteenpäin positiivisella asenteella. Hyvää ja toivottavasti vähemmän kivuliasta fibromyalgiapäivää! Pukeudu violettiin 💜
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentistasi ♡