Arvaukseni ja pelkoni osuivat oikeaan. Pitkään jatkunut kipu ja väsymys eivät tule katoamaan, nyt se vain täytyy hyväksyä ja oppia elämään niiden kanssa. Minä olen sairastunut fibromyalgiaan, jota joskus myös pehmytkudosreumaksi kutsutaan.
Mikä Fibromyalgia?
Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia on krooninen kipuoireyhtymä, joka aiheuttaa laaja-alaista kipua lihaksissa, nivelissä ja jänteissä, kivun lisäksi fibromyalgiaan liittyy myös uupumusta. Kipu tuntuu jatkuvana monessa paikassa, jotkut kohdat kehosta ovat myös painellessa kipeät. Sairaus tekee olon uupuneeksi, koska lepo ja uni eivät poista väsymystä. Voi esiintyä myös muistihäiriöitä. Oireet johtuvat todennäköisesti herkistyneestä keskushermostosta. Joillakin sairastuneilla on kivun lisäksi myös muita sairauksia. Fibromyalgian voi laukaista mm. leikkaus, onnettomuus, traumaattinen kokemus, pitkäkestoinen stressi, muu sairaus, synnytys, autoimmuunisairaus tai unettomuus. Fibromyalgiaan ei ole parannuskeinoa. Sairautta ei voi parantaa lääkkeillä, mutta lääkkeistä voi olla apua kipuihin. Tämä on todella inhottava, kivulias ja elämääni rajoittava sairaus, mutta ei onneksi henkeä uhkaava tai kehossa tuhoa tekevä sairaus. Siitä olen kiitollinen ja helpottunut.
Fibromyalgian oireita
Unihäiriöt, kognitiiviset häiriöt, mentaaliset häiriöt, fibrosumu, yliaktiivinen virtsarakko, niveloireet, yleinen vetämättömyys, autonomisen hermoston häiriöt, neuropaattista kipua muistuttavaa kroonista kipua, keskittymiskyvyttömyys, huonomuistisuus, ääni- ja valoyliherkkyys, puutumisen tunne, masennus, ahdistuneisuus, aamujäykkyys, epänormaalit tuntemukset, pahoinvointi, näköhäiriöt, turvotus, hiustenlähtö, ärtyisyys, tasapaino- ja koordinaatio-ongelmat, iho-oireet, päänsärky ja migreeni.
Fibromyalgian oireet minulla
Minulla on monenlaisia oireita kuten kipua kaikkialla kropassa, kyllä. Se on kamalaa. Eniten kipua tuntuu kaulassa, niskassa, leuassa, ranteissa, sormissa, lonkissa, jaloissa, selässä, kyljissä ja rintakehällä. Kipua, jäykkyyttä, kolotusta, kosketusarkuutta, puutumista, pistelyä, polttamista. Olen myös väsynyt ja uupunut, koska yöt ovat katkonaisia, näen paljon unia mitkä muistan aamulla ja usein herään kesken unien, uni ei ole ollut levollista. Väsymys tekee olon välillä kiukkuiseksi. Minulla on joskus myös närästystä, huonoa oloa, pieniä nielemis- ja syömisvaikeuksia. Fibromyalgia, kipu ja väsymys on vaikuttanut myös muistiini, se ei ole niin hyvä kuin ennen, en muista kaikkea, unohdan asioita ja välillä on vaikea keskittyä. Joskus en löydä oikeita sanoja, puhuminen on hidasta tai puhe vähän puuroutuu. Välillä myös särkee päätä, vatsa oireilee, hiuksia lähtee paljon ja kävely on hankalaa.
Mistä kaikki alkoi? Miten kiputilanne on edennyt ja laajentunut?
Minulla on ollut kovaa kipua tammikuusta 2021 asti. Kaikki alkoi niska, leuka, kaula ja selkäkivusta (selkäkipua minulla on ollut pidempäänkin). Epäiltiin, että minulla on TMD eli purentaelimistön kipu- ja toimintahäiriö, sitä hoidettiin fysioterapialla.
Toukokuun loppupuolella kiputilanne laajeni, kun minulla alkoi kova lonkka, vatsa, alaselän ja lantionalueen kipu. Silloin epäiltiin kyseessä olevan rasituksesta johtuvaa kipua, venähdystä ja kiinnikekipuja. Pahimmillaan en pystynyt kunnolla kävelemään enkä istumaan. Tilannetta hoidettiin levolla, lääkkeillä ja fysioterapialla.
Olen ollut pitkään väsynyt, mutta kesän loppupuolella unitilanne selkeästi muuttui. Tuli unettomia öitä, katkonaisia öitä, näin paljon unia mitä muistin aamulla ja heräsin kesken unien. Olo alkoi olla uupunut, sekava ja pöpperöinen. Huomasin, että en muistanut asioita niin hyvin kuin ennen. Se on ihmetyttänyt, olen ollut siitä myös kiusaantunut, nolostunut ja vähän huolestunutkin. Miten en voi muistaa?
Alkusyksystä aloin kiinnittämään huomiota siihen, että kipua alkoi välillä olemaan enemmän myös käsissä, sormissa, jaloissa, polvissa, nilkoissa, jalkapöydällä,varpaissa ja rintakehällä. Kun syksy eteni kipua alkoi tuntumaan useammin ja se oli kovempaa. Minulle tuli myös kovaa kylkikipua. Mietin miten kipua voi tuntua niin monessa paikkaa. Pelottavaa. Painoa oli lähtenyt reilu puolessa vuodessa melkein 15kg.
Olen käynyt useita kertoja fysioterapiassa, lääkärissä ja päivystyksessä kovien kipujen takia. Lokakuun alussa, jälleen yhden päivystys päivän päätteeksi siellä lääkäri heitti ilmoille ajatuksen, että kipujeni syy voisi olla neurologinen. Kaikki kipukokemukseni otettiin huomioon. Hakeuduin jälleen lääkäriin. Tällä kertaa lääkäri oli jo etukäteen valmistautunut tulooni, tutkinut hyvin aiempia minusta tehtyjä tutkimuksia ja oli heti käynnin alussa jo varman oloisena siitä, että minulla olisi fibromyalgia. Minulle tehtiin mm. fibromyalgian kipupistetesti, muistiin ja mielialaan liittyvä kysely. Kuitenkin kävi niin, että laajoissa verikokeissa selvisi, että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Hoito alkoi keskittymään sen hoitamiseen ja kiputilanteen tutkiminen jäi tauolle.
Tammikuussa kipu- ja väsymystilanne taas paheni, joten oli aika jatkaa niihin liittyviä tutkimuksia. 2022 Tammikuun lopulla viimeiset testit vahvistivat lääkärin aiemmat epäilykset ja verikokeiden tulokset tukivat hänen ajatustaan (eli verikokeista ei löytynyt esim. muita reumasairauksia). Olen sairastunut fibromyalgiaan. Kipu ja väsymys eivät tule katoamaan, nyt vain täytyy oppia elämään niiden kanssa. Toivoa, että minulle löytyy sopiva lääke ja että liikunnasta on apua kipuihin.
Fibromyalgian hoito
Minulla fibromyalgiaa hoidetaan tällä hetkellä lääkityksellä, liikunnan lisäämisellä ja seurannalla. Unen varmistamiseksi minulla on käytössä myös unilääke. Olen niin helpottunut, kun sen avulla pystyn nyt nukkumaan. Tärkeää on keskittyä elämässä kaikkeen hyvään, pyrkiä vähentämään stressiä. Olla armollinen itseään kohtaan ja opetella uudenlainen arki missä täytyy miettiä tarpeeksi taukoja tekemisten välille, koska tarvitsen lepoa esim kauppareissun jälkeenkin. Uuvun helposti. Jos on kivuliaampi päivä ei ole pakko jaksaa kaikkea, tärkeää on luottaa siihen, että jossain vaiheessa taas tulee parempi päivä, vaikka kipu ei kokonaan katoakaan.
Kiitos
Täytyy sanoa, että minulla on maailman ihanin puoliso, joka jaksaa aina kannustaa, ymmärtää ja kuunnella. Olla aina minun tukena, turvana ja hierojana. Hän ei ole pelästynyt sairastumistani. Kiitos kaikesta hani, teet vuokseni paljon ja enemmänkin. Tiedän, että me selvitään tästä yhdessä. Kiitos myös ymmärryksestä, avusta ja ihanista haleista rakkaille lapsilleni ♡
Kiitos äidilleni, isälleni, ystävälleni S ja anopilleni kaikesta tuesta ja avusta, kiitos myös muille läheisille, sukulaisille ja ystäville. Tiedän, että moni lähipiirissäni on ollut huolestunut tilanteestani. On helpottavaa kaikille, nyt kun syy on löytynyt ♡
Lisää tietoa fibromyalgiasta löytyy esimerkiksi:
Tarkoitus on levittää tietoa fibromyalgiasta ja saada sairastuneille asianmukainen hoito ja kuntoutus. Minä kohtasin syksyllä onneksi lääkäreitä, jotka olivat tietoisia fibromyalgiasta ja olen mielestäni saanut hyvää hoitoa, vaikka lopullista tietoa sairastumisesta jouduinkin odottamaan. Uskon, että lääkärit ovat tehneet kohdallani parhaansa. Kansainvälisen fibromyalgiapäivän tunnusväri on purple eli purppura/violetti. Siihen kannustetaan pukeutumaan ja niin aion toukokuussa tehdä! Fibromyalgian symboleita ovat violetti/purppura nauha ja perhonen.
