Fibromyalgian takia toimintakykyni on heikentynyt niin paljon, että en ole työkykyinen

Tätä ei ole helppo sanoa, mutta niin se on: Olen työkyvytön. Olen ollut jo pitkään fibromyalgian takia. Toimintakykyni on heikentynyt todella paljon ja se vaikeuttaa jokapäiväistä elämääni. En selviäisi arjesta ilman puolisoani ja läheisten tukea, ilman lääkäreiden ja hoitajien apua. Tilanne on ollut minulle vaikea pitkään, siksi minua on nyt syksyllä tutkittu lisää.

Onneksi saan apua. Sain vähän aikaa sitten lähetteen erikoissairaanhoitoon kuntoutus ja kipu poliklinikalle,  minulla alkaa siellä kuntoutus. Olen siitä niin kiitollinen ja helpottunut. Minua kuitenkin pelottaa, koska en vielä tiedä mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Saadaanko minua työkykyiseksi? Löytyykö keinoja helpottaa kipua, uupumusta ja muistihäiriöitä? Aika näyttää kuinka minulle käy. Toivon todella, että toimintakykyni ei ainakaan enää tästä huonone. Pitäkää minulle peukkuja.

Toimintakyvyn heikkeneminen kohdallani lyhyesti: 

• Kipu koko kehossani on lääkkeistä huolimatta niin kovaa, että on vaikea keskittyä mihinkään muuhun. On mm. hankalaa kävellä, kumartua, käyttää käsiä/sormia tai hankalaa tehdä oikeastaan yhtään mitään kipujen takia, välillä on myös hankalaa istua ja niellä ruokaa. Kipu on kovaa myös levossa. Kipu on erityisen kovaa nivelissä ja lihaksissa: lonkissa, polvissa, säärissä, pohkeissa, nilkoissa, jalkapöydällä, varpaissa, päässä, niskassa, kaulassa, leuassa, hartioissa, käsissä, ranteissa, sormissa, selässä, rintalastalla ja kyljissä. Lyhyesti sanottuna siis: ihan joka paikassa, ihan koko ajan. Kyllä.

• Lääkkeistä huolimatta nukun huonosti enkä nuku levollista unta, siksi olen aina väsynyt ja uuvuttaa kovasti. Lääkkeen avulla kuitenkin nukahdan illalla, mutta heräilen usein, näen vauhdikkaita unia ja painajaisia. Herään joka aamu väsyneenä. On raskasta käydä illalla nukkumaan, kun tietää, että ei aamulla jaksaisi nousta sängystä. Minua väsyttää aina, kaikki tekemiset uuvuttavat minua paljon, aina. Se on raskasta...

• Ajoittain minua huimaa ja olen huonovointinen, ruokahalu ei ole sama kuin ennen. En jaksa syödä kovinkaan paljon kerrallaan, joskus jopa unohdan syödä, muistini on huonontunut paljon...

Minulla on paljon muitakin haasteita, mutta en halua ihan kaikkea täällä jakaa. Haluan kuitenkin jakaa tarpeeksi, jotta olisin vertaistukena muille fibrosotureille ja levittäisin omalta osaltani tietoa fibromyalgiasta, mm. siitä miten rajuja oireita voi olla. Fibromyalgia on hyvin yksilöllinen sairaus, se voi näyttäytyä ihmisillä eri tavoin. 

Haluan vielä muistuttaa siitä, että some ei ole ihmisen koko totuus. Varsinkin minulle some mm. instagram on eniten iloisia asioita varten, vaikka toki siellä välillä muustakin puhun. Haluan muistuttaa kaikkia myös siitä, että koskaan ei voi tietää mitä joku toinen ihminen käy läpi. Kohtele aina muita niin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan. 

Se, että pystyn elämään tätä elämää edes jotenkin, johtuu siitä, että minun on pakko. En voi luovuttaa perheeni takia, enkä aiokaan. Taistelen joka päivä, minun on pakko pitää kiinni kaikesta hyvästä mitä ikinä keksinkään. Minun on pakko löytää tästä elämästä hyvää, muuten lähtee järki kokonaan ja pakka hajoaa. Minun on pakko tehdä arjestamme mahdollisimman normaalia ja tavallista. Kivusta, uupumuksesta, aivosumusta ja muistihäiriöistä huolimatta minulla on monta syytä olla onnellinen. Elämä on lahja. Yritän muistaa sen.

Kun sairastuin, päätin olla vertaistukena muille, koska en itse tiennyt fibromyalgiasta mitään ennen kuin lääkäri siitä minulle kertoi. En myöskään tuntenut ketään kenellä olisi fibromyalgia. Ajattelin, että jos voisin tarjota jollekin toiselle vertaistukea ja osoittaa, että hän ei ole sairauden kanssa yksin, olen onnistunut. Olen yllättynyt siitä miten monelle olen saanut olla avuksi/vertaistukena. Kiitos teille vertaistuesta, vinkeistä ja hyvistä keskusteluista. Kiitos kaikille, ketkä ovat lähettäneet minulle tsemppiviestejä ja ketkä ovat halunneet auttaa minua. Se merkitsee minulle todella paljon. Haluan omalta osaltani levittää tietoa fibromyalgiasta ja sen oireista, sillä kaikki lääkäritkään eivät vielä tiedä tarpeeksi fibromyalgiasta. Sen olen myös omalla kohdallani joutunut huomaamaan. Onneksi kuitenkin kohdalleni on sattunut enemmän lääkäreitä, jotka todellakin ymmärtävät ja haluavat auttaa. Haaveilen siitä, että minut saataisiin siihen kuntoon, että kykenisin vielä joskus opiskelemaan. Haluaisin nimittäin opiskella fibromyalgian kokemusasiantuntijaksi. 

Kansainvälinen tyttöjenpäivä

Kansainvälinen tyttöjenpäivä.

Tiedän sen, että tytöillä on voimaa ja mahdollisuuksia. Haluan kasvattaa ja kannustaa tyttöjäni niin, että he voivat olla rohkeasti juuri sellaisia kuin ovat. Heiltä ei odoteta tai vaadita mitään sen perusteella, että he ovat tyttöjä.

Toivon että, kun lapseni tekevät elämässään valintoja ja päätöksiä, että he eivät mieti, epäröi tai pelkää tehdä jotain sen perusteella, että he ovat tyttöjä. Haluan olla heille hyvä esimerkki, ajatella ja toimia tasa-arvoisesti, me molemmat vanhemmat haluamme. Haluamme luoda lapsillemme vahvan pohjan sille, että he tietävät olevansa arvokkaita ja voivat haaveilla ja tehdä asioita ilman stereotypioita ja kliseitä, ilman odotuksia ja vihjailuja siitä, että "tyttönä sinun pitäisi tehdä tai olla näin" tai "tyttönä sinä et voi tehdä tai olla tätä".

Meillä ei ole tyttöjen ja poikien värejä, on vain värejä. Meillä ei ole tyttöjen ja poikien leluja, on vain leluja. Meillä ei ole tyttöjen ja poikien harrastuksia, on vain harrastuksia. Meillä ei ole tyttöjen ja poikien vaatteita, on vain vaatteita. Meillä ei ole miesten ja naisten ammatteja/töitä, on vain ammatteja/töitä. Tuemme lapsiamme siinä mikä heitä kiinnostaa ja kannustamme heitä luottamaan itseensä, tekemään ja olemaan niin kuin sydän sanoo. He voivat olla juuri sellaisia kuin ovat. Me rakastamme ja tuemme heitä aina.

Kannustimme meidän kotijoukkue KooKoon voittoon KooKoo-Ässät pelissä

Olipa meillä tänään huikean kiva ilta jäähallilla, kun kannustimme meidän kotijoukkue KooKoon voittoon 4-3! 🖤🧡

Niin kivaa, kun H:n koulussa aiemmin jaettiin oppilaille lippu Kookoon sm-liiga peliin. Kiitos koululaislipusta KooKoo! Me Pekan kanssa halusimme lähteä koululaisen kanssa KooKoo-Ässät peliin ja otettiin vielä pappakin (isäni) mukaan. Pienet menivät mammalle leikkimään.  Pelissä jännitystä riitti, kun peli meni jatkoajalle ja rankkareihin asti. Oli niin kiva lähteä kotiin voittajina liput liehuen. Tämä peli oli minulle oikeasti merkityksellinen, koska en ollut käynyt missään urheilutapahtumassa ainakaan 15 vuoteen.  🧡🖤

Innostuin tekemään minulle ja koululaiselle hauskat kannustusliput itse. Ne kestivät hyvin heiluttelua ja pääsevät ehkä joskus uudelleenkin peliin. 🖤🧡

Fibromyalgian takia en pysty tekemään käsitöitä niin usein kuin haluaisin

Ompelin meille jo viime vuonna (2023) tämän hurjan söpön halloween maskotin Helka Halloween noidan, mutta en muistanut häntä silloin teille esitellä. Se saattoi jossain meidän halloween kuvissa vilahtaa, mutta hän on niin hauska, että ansaitsee mielestäni erityistä huomiota, hih. 🧡

Vuonna 2022-2023 innostuin ompelemaan monenlaisia erilaisia huopapehmoja. Huopaompelut, kuten muutkin ompelut ja virkkaukset ovat valitettavasti minulla vähentyneet fibromyalgian eli koko kehossa olevien kovien kipujen ja jäykkyyden takia. Haluaisin tehdä käsitöitä enemmän kuin mihin pystyn. Se harmittaa. Vaikka käsityöt tuottavat minulle tavallista kipua kovempaa kipua, en kuitenkaan aio niistä täysin luopua. Harvoin on parempi kuin ei ollenkaan, koska nämä tekemäni söpöt lelut ja koristeet ilahduttavat meillä koko perhettä. 🧡

Mielestäni tämä hurjan söpö kummitus on yksi kivoimmista virkkaustöistä minkä olen tehnyt. Olen virkannut sen omasta päästä, heh. Virkkaustaitoni on kehittynyt tässä vuosien varrella paljon. Olen niin iloinen siitä, että osaan itse suunnitella ja toteuttaa virkkausideoita, ainakin tälläisiä söpöjä leluja/koristeita 🧡

Olin suunnitellut ja haaveillut siitä, että virkkaisin söpöjä halloweenkoristeita /leluja tänä syksynä myyntiin. Niin siinä on kuitenkin käynyt, että kiputilanteeni on ollut niin vaikea, että en pysty virkkaamaan kuin harvoin. Virkkasin syyskuun aikana kaksi kummitusta. Muuhun en kyennyt. Nyt lokakuussa en ole vielä virkannut ollenkaan. Olisi niin ihanaa myydä omatekemiä virkattuja leluja ja koristeita, mutta sairauteni estää sen. En pysty virkkaamaan kuin harvoin ja vähän kerrallaan. Ajattelin kuitenkin jakaa kuvan söpöstä kummituksesta inspiraatioksi muille, jos vaikka joku innostuu virkkaamaan.🧡

Ehkä jossain vaiheessa lokakuussa virkkaan jotakin, aika näyttää kuinka käy. Kykenenkö. Ei ole helppoa hyväksyä fibromyalgian tuomia muutoksia, mutta yritän parhaani. Haluan pitää kiinni positiivisesta elämänasenteestani ja yrittää keskittyä kaikkeen hyvään, vaikka se on vaikeaa. Tosiaan harvoin on parempi kuin ei ollenkaan. 🧡

Spooky season on täällä!

JEE! Lokakuu on täällä! Sehän tarkoittaa sitä, että myös hurjan hauska spooky season on täällä! 🧡

Koska kotia on koristeltu, niin täytyihän hiiritalokin pukea halloween asuun. Olen askarrellut sinne vaikka ja mitä! Halloween-herkkuja, -koristeita ja -asujakin! Näyttää niin kivalta ja se tuo hurjan söpöä halloween tunnelmaa meidän kotiin. 🧡

Lokakuu on yksi mun lemppari kuukausista, kauniin ruskan ja halloweenin takia. Meillä myös lokakuussa juhlitaan mun hanin, eli lasten isin syntymäpäivää, mutta ei ihan vielä, hih. 🧡

Lokakuussa on tiedossa ulkoilua, askartelua, tunnelmointia kynttilän valossa, hassuttelua ja herkuttelua. Saa nähdä mitä kaikkea hurjan hauskaa lokakuu tuo tullessaan. Olen valmis. 🧡

Syyskuun kuulumisia

Syyskuu oli tällä kertaa jotenkin poikkeuksellisen kiva ja eteni nopeasti. Ehkä johtuen juuri erityisen lämpimistä keleistä mitkä jatkuivat pitkään. Oli niin hauskaa, kun vielä syyskuussa tarkenin uida järvessä, käytin paljon sandaaleja ja kesämekkojakin. Oi että.

Ulkoilimme yhdessä ja leikimme erilaisissa leikkipuistoissa. Retkeilimme, katsoimme elokuvia ja kävimme ostoksilla. Silittelimme mummin ja ukin söpöä Oiva-koiraa. Olemme ihastelleet kaunista sinistä taivasta sekä alkavaa ruskaa. Olemme yhdessä askarrelleet, tehneet hamahelmihommia ja minä olen myös vähän virkkaillut. Meidän lähipiiriin syntyi ihana pieni vauva, se on ehdottomasti yksi syyskuun parhaimmista jutuista. Kävimme meille rakkaan pojan 4v synttäreillä, myös lasten pikkuserkun synttäreillä. Oli meillä yhdet haikeatkin juhlat, kun jouduimme hyvästelemään meille rakkaan Ugulin. Onneksi kaikki kivat muistot säilyvät. Oli mukavaa syyskuussa nähdä monia sukulaisia. Lapset pääsivät mm. tapaamaan ensimmäistä kertaa isin puolen pikkuserkkuja. 

Teimme reissun Kuopioon, tärkein syy oli olla paikalla hautajaisissa ja vierailla isomummin luona. Kuopiossa näytti paikoitellen kauniin syksyiseltä, toisaalta jopa melko kesäiseltä, hih. Sitähän se syyskuu aina on, kesästä irti päästämistä ja syksyn vastaanottamista. Kuopio on vienyt sydämeni. Ehkä siksi, kun se on rakkaani synnyinkaupunki. Ehkä siksi, koska siellä on niin kaunista, tunnelmallista ja historian havinaa. Ehkä siksi, kun siellä on paljon kivaa tekemistä ja ystävällisiä ihmisiä. Olemme perheenä käyneet Kuopiossa tapaamassa Pekan isovanhempia säännöllisesti siitä asti, kun H on ollut pieni. Kuopiossa on syntynyt varmasti myös meidän lapsille monia kivoja muistoja. Kuopio tulee pysymään sydämessämme aina. 

Tein ensimmäistä kertaa hiiritaloon syksyisen somistuksen. Siellä on söpöjä  kurpitsoja, käpyjä ja sieniä. Vaikka halloween on ollut jo kovasti mielessämme, en vielä syyskuussa ole laittanut hiiritaloon selkeitä halloweenkoristeita kuten kummituksia, noitia ja lepakoita jne. 

Kävin syyskuussa kaksi kertaa lääkärissä, koska ensimmäisellä kerralla kohtasin lääkärin joka vähätteli sairauttani, puhui sopimattomasti, määräsi minulle väärin lääkkeitä, enkä saanut tarvitsemaani apua. Onneksi hoitaja ja toinen lääkäri auttoivat minua niin hyvin kuin pystyivät, minulle tehtiin lähete kolmannelle lääkärille, joka tutkii ja selvittelee tilannettani lisää paremmalla ajalla lokakuussa. Olen niin kiitollinen siitä, että saan apua. Se on varmaa, että en aio enää koskaan mennä tämän törkeän ja fibromyalgiaa vähättelevän lääkärin vastaanotolle. Onneksi minun ei tarvitsekaan. Tällä jo useamman vuoden kestäneellä kipumatkalla on sattunut kohdalleni onneksi muuten aina oikeasti auttavaisia lääkäreitä. Haluan luottaa jatkossakin siihen, että kyllä minua hoidetaan hyvin. Onneksi jaksan taistella paremman tulevaisuuden eteen, siinä minua auttavat perhe, läheiset, hoitajat ja lääkärit.  

Minulla on tosiaan ollut syyskuussa kovia fibrokipuja, keppi on ollut käytössä useamman kerran. Unet ovat olleet huonoja ja olen ollut kovin uupunut. Onneksi kivut eivät kuitenkaan ole estäneet minua nauttimasta elämästä. Haluan pitää kiinni positiivisesta elämänasenteestani.

Muutama elämän pienet ilot esimerkki syyskuulta: tarkenin uida järvessä, äitini yllätti minut todella ihanalla valokurpitsalla, kävin rakkaan ystäväni kanssa Ratamon terveysmetsässä ulkoilemassa, näimme Arielin ja Vaianan Kauppakeskus Veturissa, poitsu poimi minulle kukkia, Pekka leipoi pullaa, ihastelin kauniita syksyn värejä luonnossa... Elämässä tapahtuu paljon kivoja asioita, kun vain osaa katsoa. 

Tässä lopuksi vielä linkit kaikkiin syyskuun postauskiin:

Syksy on täällä

Toiset päivät ovat parempia kuin toiset

Haluan vielä muistella meidän hauskaa huvipuisto kesää

Kesäinen viikonloppu syyskuussa

Hiiritalon syksy

Meillä kaikki tykkäävät Mailegin hiiristä

Poitsu on ollut jo kuukauden päiväkodissa

Savesta pieniä koristeita lasten leikkeihin

Reissu Kuopioon

Syyskuun kuulumisia 

Reissu Kuopioon

Me vietimme syyskuun viimeisen viikonlopun Kuopiossa. Oli niin kivaa päästä pitkästä aikaa hotelliin koko perheen kanssa. Löhöiltiin, saunottiin, herkuteltiin ja katsottiin Masked Singer. Voi että miten hauskaa, kun juuri Kuopiossa ollessamme Masked Singerissä maskin poisti Kalakukko. Lapsista hotellin akvaario, söpö pieni leikkipaikka ja aamupalabingo olivat kivoja, minä innostuin ihastelemaan hotellin käytävällä kaapissa olleita Barbie nukkeja, vau miten hienoja. 

Tärkein syy Kuopion vierailullemme oli sukulaisten näkeminen, erityisesti isomummin ja hänen luonaan kyläily. Lapsista oli hauskaa tavata ensimmäistä kertaa heidän isin puolen pikkuserkkuja. Hyvästelimme sukulaisten kanssa meille rakkaan Ugulin. Onneksi hän sai elää hyvän pitkän elämän. Luopuminen on haikeaa, mutta onneksi kaikki kivat muistot säilyvät. 

Tietenkin Kuopiossa käydessä meidän täytyi mennä ostoksille, mm. lelukauppaan. Hotellista saimme pienet alekupongit mikä tietysti ilahdutti. Veimme lapset leikkimään Brahen puistoon ennen pitkää automatkaa. 

Kuopiossa näytti paikoitellen kauniin syksyiseltä, toisaalta jopa melko kesäiseltä, hih. Automatkat 3-4 tuntia lasten kanssa sujuivat hyvin. Saimme auton ikkunoista ihastella ruskaa, metsää, järviä, lampia sekä peltoja. Näimme joutsenia, hanhia ja hirven pelloilla, koiria, harakoita, hevosia sekä suuria lintuparvia taivaalla. Maailmassa on paljon ihmeteltävää, kun vain osaa katsoa. 

Ps. Pekka ajoi autoa,  minä kuvasin. Halusin vain kertoa, että kukaan ei luule, että kuski olisi kuvannut. Meille on tärkeää olla tarkkana liikenteessä. Turvallisia kilometrejä muillekin.