Fibromyalgian takia toimintakykyni on heikentynyt niin paljon, että en ole työkykyinen

Tätä ei ole helppo sanoa, mutta niin se on: Olen työkyvytön. Olen ollut jo pitkään fibromyalgian takia. Toimintakykyni on heikentynyt todella paljon ja se vaikeuttaa jokapäiväistä elämääni. En selviäisi arjesta ilman puolisoani ja läheisten tukea, ilman lääkäreiden ja hoitajien apua. Tilanne on ollut minulle vaikea pitkään, siksi minua on nyt syksyllä tutkittu lisää.

Onneksi saan apua. Sain vähän aikaa sitten lähetteen erikoissairaanhoitoon kuntoutus ja kipu poliklinikalle,  minulla alkaa siellä kuntoutus. Olen siitä niin kiitollinen ja helpottunut. Minua kuitenkin pelottaa, koska en vielä tiedä mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Saadaanko minua työkykyiseksi? Löytyykö keinoja helpottaa kipua, uupumusta ja muistihäiriöitä? Aika näyttää kuinka minulle käy. Toivon todella, että toimintakykyni ei ainakaan enää tästä huonone. Pitäkää minulle peukkuja.

Toimintakyvyn heikkeneminen kohdallani lyhyesti: 

• Kipu koko kehossani on lääkkeistä huolimatta niin kovaa, että on vaikea keskittyä mihinkään muuhun. On mm. hankalaa kävellä, kumartua, käyttää käsiä/sormia tai hankalaa tehdä oikeastaan yhtään mitään kipujen takia, välillä on myös hankalaa istua ja niellä ruokaa. Kipu on kovaa myös levossa. Kipu on erityisen kovaa nivelissä ja lihaksissa: lonkissa, polvissa, säärissä, pohkeissa, nilkoissa, jalkapöydällä, varpaissa, päässä, niskassa, kaulassa, leuassa, hartioissa, käsissä, ranteissa, sormissa, selässä, rintalastalla ja kyljissä. Lyhyesti sanottuna siis: ihan joka paikassa, ihan koko ajan. Kyllä.

• Lääkkeistä huolimatta nukun huonosti enkä nuku levollista unta, siksi olen aina väsynyt ja uuvuttaa kovasti. Lääkkeen avulla kuitenkin nukahdan illalla, mutta heräilen usein, näen vauhdikkaita unia ja painajaisia. Herään joka aamu väsyneenä. On raskasta käydä illalla nukkumaan, kun tietää, että ei aamulla jaksaisi nousta sängystä. Minua väsyttää aina, kaikki tekemiset uuvuttavat minua paljon, aina. Se on raskasta...

• Ajoittain minua huimaa ja olen huonovointinen, ruokahalu ei ole sama kuin ennen. En jaksa syödä kovinkaan paljon kerrallaan, joskus jopa unohdan syödä, muistini on huonontunut paljon...

Minulla on paljon muitakin haasteita, mutta en halua ihan kaikkea täällä jakaa. Haluan kuitenkin jakaa tarpeeksi, jotta olisin vertaistukena muille fibrosotureille ja levittäisin omalta osaltani tietoa fibromyalgiasta, mm. siitä miten rajuja oireita voi olla. Fibromyalgia on hyvin yksilöllinen sairaus, se voi näyttäytyä ihmisillä eri tavoin. 

Haluan vielä muistuttaa siitä, että some ei ole ihmisen koko totuus. Varsinkin minulle some mm. instagram on eniten iloisia asioita varten, vaikka toki siellä välillä muustakin puhun. Haluan muistuttaa kaikkia myös siitä, että koskaan ei voi tietää mitä joku toinen ihminen käy läpi. Kohtele aina muita niin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan. 

Se, että pystyn elämään tätä elämää edes jotenkin, johtuu siitä, että minun on pakko. En voi luovuttaa perheeni takia, enkä aiokaan. Taistelen joka päivä, minun on pakko pitää kiinni kaikesta hyvästä mitä ikinä keksinkään. Minun on pakko löytää tästä elämästä hyvää, muuten lähtee järki kokonaan ja pakka hajoaa. Minun on pakko tehdä arjestamme mahdollisimman normaalia ja tavallista. Kivusta, uupumuksesta, aivosumusta ja muistihäiriöistä huolimatta minulla on monta syytä olla onnellinen. Elämä on lahja. Yritän muistaa sen.

Kun sairastuin, päätin olla vertaistukena muille, koska en itse tiennyt fibromyalgiasta mitään ennen kuin lääkäri siitä minulle kertoi. En myöskään tuntenut ketään kenellä olisi fibromyalgia. Ajattelin, että jos voisin tarjota jollekin toiselle vertaistukea ja osoittaa, että hän ei ole sairauden kanssa yksin, olen onnistunut. Olen yllättynyt siitä miten monelle olen saanut olla avuksi/vertaistukena. Kiitos teille vertaistuesta, vinkeistä ja hyvistä keskusteluista. Kiitos kaikille, ketkä ovat lähettäneet minulle tsemppiviestejä ja ketkä ovat halunneet auttaa minua. Se merkitsee minulle todella paljon. Haluan omalta osaltani levittää tietoa fibromyalgiasta ja sen oireista, sillä kaikki lääkäritkään eivät vielä tiedä tarpeeksi fibromyalgiasta. Sen olen myös omalla kohdallani joutunut huomaamaan. Onneksi kuitenkin kohdalleni on sattunut enemmän lääkäreitä, jotka todellakin ymmärtävät ja haluavat auttaa. Haaveilen siitä, että minut saataisiin siihen kuntoon, että kykenisin vielä joskus opiskelemaan. Haluaisin nimittäin opiskella fibromyalgian kokemusasiantuntijaksi.